Soy el padre de un niño autista

¿Qué mejor que el testimonio de un padre para comprender el alcance de un trastorno como el autismo? Vivencias y consejos sobre cómo sobrevivir a esta enfermedad. 

2 ABR 2014 · Lectura: min.
Soy el padre de un niño autista
Pocas veces tenemos la valentía de preguntar a un padre cómo se siente frente a la experiencia de tener un hijo autista. Vincenzo, con sinceridad y gran franqueza, nos ha contado cómo descubrió que su hijo Manfredi era autista, cuándo se enfrentó a la noticia y cómo, día tras día, se ha comprometido a buscar la felicidad del niño, de la pareja y de toda la familia. 
¿Qué edad tiene su hijo?

Manfredi nació el 18 de diciembre de 2007. Ahora tiene 6 años. 

¿Qué tipo de autismo padece?

Nunca hemos recibido oficialmente un diagnóstico correcto pero, en todo caso, no se trata de un grado leve de enfermedad. En lugar de presentarse desde el principio, mi hijo padece un autismo regresivo, es decir, que hasta aproximadamadamente los 12 meses, el niño tuvo un desarrollo aparentemente "normal" para después empezar a perder la capacidad con bastante rapidez, sobre todo la verbal adquirida. 

¿Qué es para ti el autismo?

Algo a tener en cuenta diariamente y lo que ha cambiado nuestras vidas. 

¿Cómo supo usted que su hijo era autista?

La primera señal de alarma se disparó porque no respondía cuando le llamábamos. Al principio pensamos que podía tener problemas de audición, como suele suceder en estos casos, pero el examen de audiometría descartó este tipo de problema. Entonces, también observamos un comportamiento anormal como por ejemplo la falta de contacto visual. 

¿Cómo superó el trauma?

No sé si realmente lo hemos superado. Sin duda lo  más importante es aceptar la condición del niño, lo cual no siempre es fácil. Las familias que padecen más dificultades son aquellas en las que uno o ambos padres no aceptan la condición del niño. Por otra parte, la aceptación es mucho más difícil cuando el niño es pequeño porque las "anomalías" son menos evidentes respecto a sus compañeros. 

¿Cómo es la vida con un hijo autista? ¿Como te organizas el día o las actividades?

Como ya he dicho, toda nuestra vida está hecha a medida en torno a las necesidades de Manfredi. Tratamos de llevar, tanto para nosotros como para su hermana de 8 años, Alice, una vida lo más "normal" posible. Sin embargo cada elección que hacemos está, en realidad, de una manera u otra, condicionada por el estado de Manfredi. 

¿Cómo describiría la diferencia fundamental entre un niño autista y un niño con un desarrollo normal?

Lo que pesa sobre mí es la dificultad de comunicarme con él. No poderle explicar que una cosa no se hace porque puede acarrear problemas o viceversa, que si hacer cosas que en su momento pueden parecer pesadas pueden traer grandes beneficios.

Las cosas que a un niño de 6 años se le puede explicar fácilmente, aunque no lo entienda todo, pero esa es otra historia. Y entonces me pesa el hecho de verlo tan desinteresado con los otros niños, a diferencia de ellos que están haciendo cola para jugar con él. Porque Manfredi, por alguna razón que se me escapa, atrae a una gran cantidad de niños. 

¿Es su hijo feliz? ¿Y usted? ¿Es feliz?

Hacemos todo lo que podemos para que lo sea y también para serlo. Aunque no siempre lo conseguimos. 

¿Cómo es la relación con su hermana?

Por desgracia, también es difícil hablar de la relación. Como ya he dicho, no está en absoluto interesado en los otros niños, y lo mismo le pasa con Alice. Ella trata de establecer contacto con él, pero rara vez se las arregla para lograr resultados. Creo que los terapeutas en el futuro deben ocuparse de este aspecto. 

¿Cómo es la relación con la sociedad? ¿Nota curiosidad? ¿Tabús?

Aún no tengo una idea clara sobre este punto, ya que es una relación que evoluciona. Concretamente, desde el primer año, veo que aumenta cada vez más la percepción de sus "peculiaridades" por parte de los demás. 

¿Cuál es su relación con sus compañeros de clase?

Como ya he mencionado, Manfredi, que todavía asiste al jardín de infancia, está poco interesado por los otros niños, mientras que sus compañeros están muy interesados en él. La maestra y los terapeutas que le tratan en la escuela, son muy buenos y tratan de hacer todo lo posible para ayudarle a socializar, por ejemplo, involucrándole en las actividades de grupo. Pero no hay duda de que su naturaleza le llevará a sentarse siempre solo. 

¿El niño tiene un apoyo adecuado de personal cualificado?

Por ahora Manfredi sigue yendo al jardín de infancia donde la terapeuta privada- que pagamos de nuestro bolsillo- va cada mañana al menos un par de horas. Es un colegio privado. El próximo año irá a la escuela primaria, donde tenemos previsto mantener un ambiente más o menos similar ya que, que la escuela privada, te asegura la opción de tener un respaldo- pagado- por nosotros. 

Como se puede imaginar, no confiamos en la escuela pública. Hemos escuchado demasiadas historias desalentadoras para aventurarse en esta experiencia.

¿Se adhieren a cualquier programa de rehabilitación, apoyo?

Manfredi sigue la terapia ABA y también una intervención logopédica.

¿Qué mensaje desea mandar a los otros padres que están entrando en contacto con este problema?

En primer lugar, es importante que acepten el estado de su hijo. A continuación, algunos de los consejos que podría dar serían:

  • Tratar de reservar siempre un mínimo de recursos físicos y mentales para salvaguardar la relación marido-esposa.
  • Tomarse un tiempo para uno mismo. No dejar de vivir ni de salir con amigos pero SIN NIÑOS. 
  • Si tienes la oportunidad de hacer, incluso, un pequeño viaje o salir al menos el fin de semana. 

La salud de la pareja -que es muy importante para toda la familia- por desgracia, resulta fuertemente debilitada por la presencia de un niño con autismo.

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Comentarios 2
  • Padre de niño autista

    El autismo es un espectro muy amplio, está desde el severamente afectado hasta el levemente afectado, las vidas de unos y otros y de sus familiares, pueden ser MUY distintas, por lo que no existe eso de "la vida de una familia con un niño autista", demasiado impreciso.

  • Lola Martínez

    Soy madre de un niño de 8 años con autismo que grita y nos pega a toda la familia. Estoy desesperada. Está acabando con nuestras vidas. Necesitamos ayuda pero nos sentimos solos y abandonados...

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